Es dauert …leider

Gestern waren meine Sis und ich nicht in der Klinik. Wir nahmen an, das es schnell geht. Nun sind aber schon 40 Stunden vergangen, als sie das Morphin eingeleitet haben. Die Ärztin sagte mir ja, es würde mit der Zeit der Co2 Gehalt steigen, sie würde bewusstlos werden und dann sanft hinübergleiten. Es sind 40 Stunden bisher! Wie lange dauert es denn nur, bis Mama endlich ihre Flügel bekommt?, das sie endlich frei ist??

Bisher kein Anruf das es vorbei ist…Meine Sis und ich wollen heute ins Krankenhaus fahren. Wir wollen zur Mama, auch wenn wir echt zwiespältig sind. Wird sie immer nochmal wach?, wird sie merken das wir da sind und dann machen wir es ihr nur schwerer? Wird sie nochmal die Augen öffnen und darum bitten das es endlich vorbei ist?. Meine Sis sagte gestern schon, sie wisse nicht ob es gut ist. Ob es gut ist, das wir nochmal einen „2. Abschied“ erleben. Für Mama und für uns…

Aber ich weiß nicht, wie weit sie halt das alles noch mitbekommt. Vielleicht, oder auch hoffentlich ist inzwischen der Kohlendioxydgehalt so hoch, das sie sich selbst in eine Narkose geschossen hat. Es muss nur noch der Körper versagen…ich weiß wie sich das anhört, aber niemand kann das verstehen oder gar nachvollziehen, der nicht in dieser Lage war/ist.

Mit wem soll ich denn jetzt quizzen?, mit wem soll ich denn jetzt Housescapes, oder Gardenscapes spielen auf dem Tablet?, ich weiß, das sind dämliche irdische Fragen..es ist nicht wichtig…ich erinnere mich an das letzte mal als wir gemeinsam in der Stadt waren zum shoppen..oder als ich dir eine Wärmeflasche machte weil du kalte Füße hattest. Auch wird die die „Klingel“ nicht mehr klingeln, weil du etwas brauchst, oder Hilfe. Es ist alles so still geworden im Haus. Kein Klostuhl mehr reinigen, kein „Stinki hihi “ mehr wegmachen, gar nichts mehr… Ich habe dein Zimmer hergerichtet, obwohl du nicht mehr nach Hause kommst…

Ich habe Phasen da weine ich viel. Dann bin ich wieder „stark“, denn ich weiß ja, du kannst nicht mehr und willst nicht mehr und es ist einfach gut so wie es ist. Wir lassen dich gehen. Du sollst nicht mehr leiden, dich nicht mehr quälen.

Meine Sis hat heute früher Schule aus. Sie ist dann bei mir, so gegen halb 2/2 Uhr Mittags. Ich denke, ich werde was zu essen bestellen. Ich muss mich doch um meine kleine Sis kümmern. Auch um ihren Geburtstag, das alles so ist, wie Mama es wollte. Ihre Geschenke habe ich gepackt im Mamas Sinne..aber auch das drumherum muss ja stimmen. Es tut so weh. Auch wird der Geburtstag nicht schön. Ansonsten muss ich echt sparen. Ich muss mir nun eine Arbeit suchen, damit ich leben kann. Habe ja nun überhaupt kein Einkommen mehr, kein Pflegegeld und nichts. Mama sagte, das wäre auch auch immer der Wunsch von Papa gewesen. Die Kinder haben einen gute Job, der sie zufrieden macht und einen guten Mann, der sie glücklich macht.

Ich gebe mir halt schon etwas Zeit mit dem Job, auch wenn ich meine Fühler schon austrecke. Mama hat mir gesagt:“Finde eine Arbeit die dich zufrieden macht und ich wünsche mir das du einen Mann findest, wie Horsti, der dich glücklich macht.“ Zu meiner Sis sagte sie: Dein Mann liebt dich, auch wenn er ein Dickkopf ist, aber er liebt dich. Alles andere ist nicht wichtig.“

Ich melde mich später wieder. Ich habe Angst, weiß nicht was uns erwartet. Mama möchte gerne angezogen werden wenn es vorbei ist. Das muss ich mit den Schwestern klären. Auch holen wir heute das Beatmungsgerät ab. Ich muss dann die Firma anrufen, was ich damit machen soll. Ob sie es abholen, oder ob ich es in die HSK zurückbringen soll..

Auch habe ich mich schon um ein paar Dinge gekümmert. Der Klostuhl, die Sauerstoffgeräte werden ja nicht mehr gebraucht. Sie werden in der nächste Woche abgeholt…es tut so unendlich weh…

Mama ich liebe dich ♥

 

Was soll ich da sagen

Meine Sis kam gegen 14 Uhr und ichließ sie erstmal ankommen und ihre Hausaufgaben erledigen. Gegen 15 Uhr habe ich es aber angesprochen. Ich sagte das mich eine Ärztin angerufen hat und gesagt hat das Mamas Werte sich weiter verschlechtern, das sie Behandlungen ablehnt und das sie eventuell einen Luftröhrenschnitt bekommt um kpnstlich beatmet zu werden und wohin die Reise nun gehen soll..also Richtung palliativ..

Meine Sis und ich waren sehr angespannt, sprachen auf er Fahrt hin in die Klinik kaum ein Wort. Ich war sehr aufgeregt wie wir Mama heute vorfinden würden, mein Herz schlug mir bis zum Hals.

Die Tür ging auf und mit weichen Knien gingen wir in ihr Zimmer. Und was war?

Sie saß auf einem Stuhl! 2 Schwestern um sich rum und versuchten ob sie Wasser trinken könnte, da es immer noch schlecht mit dem Schlucken ist. Natürlich freute mich der Anblick, war aber besorgt das Mama dazu gezwungen wurde. Ich sagte zu Mama: „Hey du sitzt ja auf dem Stuhl“ und sie lächelte und hielt den Daumen nach oben. Ich fragte sie dann ob sie das gut findet und sie nickte. Welche Behandlung lehnt sie denn jetzt genau ab?, fragte ich mich. Die Schwestern hatten eine Menge Fragen. Sie wollten wissen wie es zu Hause war, ob sie da trinken konnte und ich sagte darauf, dass sie sogar ganz normal gegessen hatte und getrunken und selbstständig auch auf den T-Stuhl konnte. Erstaunte Gesichter seitens der Schwestern.

Nach einer Stunde konnte Mama nicht mehr sitzten, war halt anstrengen und auch auf Dauer dann unbequem. Das zurücklegen ins Bett ist gut gelaufen. Mama hat das gut mitgemacht und es war halt anstrengend – klar – aber sie war zufrieden. Weniger toll fand sie das Husten bzw das Absaugen vom Schleim. Da wir ein dünner Schlauch durch die Nase geschoben bis runter an den Hals. Sie sagte aufeinmal mit Stimme – Hör auf! aber die Schwester musste das ja machen. Wir streichelten sie und sagten immer wieder, das es gleich vorbei ist. Den Mund hat sie sich dann ohne widerstand reinigen lassen, das war ok für sie. Also..welche Behandlung lehtn sie denn ab??

Der Assistenzarzt kam hinzu und meinte, ich wollte ja mit ihm reden. Ich weiß darüber zwar nichts, aber besser so. Ich sagte ihm das ich angerufen wurde und er war ganz erstaunt darüber und wollte wissen wann und wer mich angerufen hat. Er wusste aber augenscheinlich bescheid über den Inhalt des Gesprächs, denn ich habe nicht viel gesagt, er hat aber gemeint das dem so gar nicht wäre. Ihre Werte sind gut, es gäbe keinen Anlass zu einer Tracheostoma. Klar kann immer ein Notfall eintreten, aber jetzt im Moment sähe es halt nicht so aus. Dennoch sollte ich ein Gespräch mit dem Oberarzt führen was gemacht werden soll aktuell, im Notfall, wohin die Reise geht. Er vermittelte mir aber auch das es noch Möglichkeiten gäbe. Ich habe morgen um 14 Uhr nun einen Termin mit der Oberärztin und dann sprechen wir über Mama. Ich hoffe nur, das es nicht die Oberärztin war die mich angerufen hat…

Mama hat dann auch wieder versucht was zu sagen. Wir haben dann herausgefunden das sie: „Schönen Geburtstag“ sagte. Sie hat offenbar kein Zeitgefühl, denn als meine Sis und ich ihr sagten das der Geburtstag von Sis erst in 8 Tagen sei. Bis dahin kann noch viel passieren. Mama war sehr erstaunt und ich glaube auch ein bisschen froh darüber. Es tut ihr doch so wahnsinnig leid dass das alles um den Geburtstag meiner Schwester passiert. Sie wollte uns noch etwas sagen, wir sind aber nicht dahinter gekommen.

Das erste Wort war „Kollege“. Zwar nicht Kollege, aber als ich das Wort nannte reagierte sie mit Gesten nach dem Motto – ok kann man auch so sagen. Dann noch Krankenhaus.

Mehr haben wir nicht herausgefunden. Es hat nichts mit den Ärzten zu tun, nichts mit den Schwestern, nicht das sie nach Hause will (möchte sie zwar aber das wollte sie nicht sagen), oder ob sie palliativ liegt, egal was wir sagten, wir haben es nicht herausgefunden. Auch hat sie sich manchmal an den Kopf gefasst, dann auch an die Nasenbrille oder an den Ernährungsschlauch. Aber wir konnte es eben nicht herausfinden. Morgen habe ich mein Tablet dabei und auch einen Stift und Zettel packe ich ein. Vielleicht kommen wir so weiter.

Es war so schön zu sehen das Mama sich weiter ins Leben zurück kämpft. Wir haben aber auch im Hinterkopf das jederzeit ein Anruf kommen kann, oder das sie intubiert etc ist wenn wir sie das nächste mal sehen. Die Angst um sie ist immer da.

Auf jeden Fall war der Anruf von heute Mittag echt unnötig. Hat uns nur unnötig dunkle Gedanken verursacht, die sowieso auf uns zukommen. Aber was sollte das…

Mama wir lieben dich ♥

 

Besser?, oder nicht…

Ich habe mich gestern und heute richtig schlecht gefühlt. Mein Bauchgefühl war den ganzen Tag heute richtig schlimm. Als wir dann bei Mama waren, war bzw ist sie immer noch sehr schläfrig und bekommt die Augen kaum auf. Die Krankenschwester erzählte auch, das sie in der Nacht bzw am morgen alles verweigert hat. Trinken, Nahrung, Medikamente. Es wäre die Ärztin da gewesen und danach hätte Mama wenigstens etwas getrunken.

Als meine Sis und ich bei ihr waren wollte Mama unbedingt etwas trinken und sie hat Hunger. Die Schwester kam mit Trinknahrung und Mama saugte gierig daran, ein bisschen zu gierig. Die Schwester hatte den Eindruck das sie nicht richtig schlucken kann. Den Eindruck hatten wir auch. Mama verlangte aber sehr danach, aber wir ließen es dann lieber wieder. Wenn sie nicht richtig schlucken kann, kann es zu kommen, das unbemerkt Flüssigkeit in die Lunge läuft und es daraufhin wieder zu einer Lungenetzündung führt.

Auf die Frage hin ob sie den Schlucken könne nickte Mama eifrig. Nun steht die Frage im Raum ob sie eine Magensonde bekommt, denn die Ernährung über eine Nasensonde zieht sie immer wieder raus. Es ist halt eine echt scheiß Situation….

Der Schwester ist aufgefallen das Mama stark reagiert wenn ich da bin. Sie ließe dann viel mehr zu, als wenn ich nicht da bin.

Sie hat das Gefühl besser atmen zu können, aber nur solange sie ihre Maske aufhat (Beatmungsgerät). Das letzte Ereignis hat ein richtiges Trauma ausgelöst. Es war auch so schlimm, es tut mir so leid. Sie war insgesamt nicht so verheerend drauf wie gestern, aber es könnte natürlich besser sein. Ich weiß nicht was ich denken soll, wie ich das einschätzen soll. Ich habe Angst. Angst vor dem was mit ihr passiert, Angst vor dem was kommen kann, Angst um Mama.

Ich wünsche mir einfach nur das es morgen wieder ein bisschen besser wird. Vielleicht sogar so gut, das sie ihre Augen aufmachen kann und vielleicht auch ein paar Worte sagen kann. Sie hat heute nur wieder mit Nicken und Kopfschütteln kommuniziert. Es ist fast so, als wäre ihr Geist in ihr Hellwach, aber der Körper halt wie im Schlaf. Wie in einem Wachkoma. Der Körper kann nichts aber der Geist ist laut und schreit und ist da und kann sich nicht bemerkbar machen.

Ein richtig schöner Moment war der als ich ihr sagte das 2 Päckchen gekommen sind. Da hat sie die Augenbrauen voll hochgezogen und ich konnte förmlich ein. „ach ja cool“ sehen. Da hat sie richtig stark reagiert. Ich wünsche mir es gehr weiter bergauf mit ihr, vorallem mental. Ich möchte unbedingt, ich muss mit ihr reden, sie mit mir. Dinge klären und alles aufarbeiten…

Mama wir sind bei dir und wir lieben dich ♥

Hilflos..

Meine Sis und ich standen vor der Tür zur Intensiv und klingelten. Die Schwester fragte wie immer wer da ist und ich sagte:“Hallo, zu Fr. XXXX bitte“ und die Schwester sagte, das es einen Moment noch dauern würde. Der Moment schien ewig. Es waren nur ein paar Minuten, aber diese schienen endlos. Endlich ging die Tür auf und wir durften rein.

Mama war nicht mehr intubiert, aber noch sehr weggetreten. Sie konnte ihre Augen nicht öffnen, die Lider waren einfach noch zu schwer. Sie konnte aber auf Fragen reagieren mit Nicken oder Kopfschütteln für Ja und Nein. Die Werte am Monitor sahen gut aus. Puls bei um die 80, Sauerstöffsättigung pendelte zwischen 91 und 96, Blutdruck etwas hoch, aber noch in Ordnung.

Sie versuchte zu sprechen, bekam aber keinen Ton raus. Sie wiederholte ständig ein Wort das meine Sis und ich dann nach einer Weile herausfanden. Da sie mit ihrer Hand immer versuchte an den Mund zu gehen, hatten wir erst andere Ideen was sie wollte. Aber auf Fragen wie – hast du Durst, tut was weh, ist der Hals trocken, usw verneinte sie immer. Das Wort das sie sagte uns sagen wollte war – Doktor –

Ich fragte sie dann was sie denn dem Doktor sagen möchte. Was sie dann „sagte“ brach mir das Herz und ich wäre am liebsten in dem Moment einfach nur geplatzt. Sie sagte, ohne Ton, nur mit Lippenbewegung

Ich will sterben

Ich wiederholte die Worte um festzustellen ob sie das auch gesagt hat. Hat sie, sie nickte! Sie wiederholte das immer und immer wieder. Ich sagte zu ihr, das ihre Werte besser sind und sie sich wieder erholt. Sie schüttelte immer den Kopf. Auch wollte sie sich immer wieder die Sauerstoffbrille abmachen. Auch die Inhaliermaske die sie für 10 Minuten bekam lehnte sie mit einer Handbewegung ab, was die Krankenschwester nicht sah, oder sehen wollte, keine Ahnung. Auch diese wollte sie immer wieder abmachen. Sie will einfach nicht mehr.

Ich kann sie sogar verstehen. Als sie am Samstag keine Luft bekam, war das äusserst dramatisch. Sie hatte so eine große Angst zu ersticken und war so unendlich verzweifelt, das will sie nicht nochmal durchmachen.

Ich weiß nicht wie groß der Anteil daran ist, das sie noch unter heftigen Narkosemitteln steht. Sie war 5 Tage im künstlichen Koma. Das strengt an und auf die Frage ob sie müde ist schüttelte sie den Kopf, auf die Frage ob sie erschöpft sei – nickte sie. Wenn sie doch aber bereit ist zum sterben, warum ist sie nicht gegangen als sie im Koma lag? Ich sagte ihr das wir nicht böse sind wenn sie geht, das sie nicht mehr kämpfen braucht….den Ärzten sagte ich – keine Reanimation….

Sie ist noch nicht bereit. Es tut mir so weh sie so zu sehen. Sie leidet so unfassbar…

Ich sah im Gesicht meiner Sis, wie sie mit den Tränen kämpfte. Ich kämpfte auch, aber ich blieb „stark“. Warum auch immer – vielleicht um Kraft und Ruhe auzustrahlen..was weiß ich…

Egal wie wir versuchten sie zu „ermutigen“ sie schüttelte immer den Kopf. Meine Sis sagte, sie käme bald nach Hause – Kopfschütteln, das sie ja noch Päckchen bestellt hatte – Kopfschütteln, das sie ihre Lieblingssendungen schauen könne – Kopfschütteln… sie will einfach nicht mehr und ich verstehe das…aber ihre Werte bessern sich. Ich weiß sie hat Angst das alles nochmal durchzustehen…

Als ich ihr sagte, das es nichts nutzt wenn sie sich die Sauerstoffbrille abmacht, die Schwestern machen sie wieder dran und wenn  sie damit nicht aufhört, würde sie angebunden werden. Eine Träne kam aus ihren geschlossenen Augen begleitet von einem Kopfschütteln. Ich weiß nicht was ich machen soll…ich konnte nur da stehen und ihre Hand halten. Manchmal drückte sie meine Hand ganz feste…ich will ihr helfen, ich weiß nicht wie…

Als wir gehen mussten, sagte meine Sis – Wir haben dich lieb.

Mama formulierte mit ihren Lippen das sie uns auch lieb hat. Ich möchte bei ihr sein. Die ganze Zeit. Es geht aber nicht. Ich habe das Gefühl sie alleine zu lassen.

Ich bin so extrem angespannt, ich habe Angst davor was mich morgen erwartet. Ich hoffe die Ärzte reduzieren die Narkosemittel weiter und sie ist wacher morgen. Es macht ihre Situation nicht besser, aber wir können alle besser miteinander sprechen. Sie wird wieder sagen das sie sterben will, aber das geht halt nicht so einfach. Sterben ist nicht einfach! Das einzige das ich tun kann ist, ich werde mich mit dem palliativ in Verbindung setzen und mal abklären wie das ist mit der Sedierung auf Wunsch. Sie will nichts mitbekommen, das sagte sie vor einiger Zeit. Aber wenn es ihr doch besser geht?, wenn sie doch erstmal…erstmal…pfff…wieder atmen kann und es ihr einigermaßen „gut“ geht…ich respektiere ihren Wunsch und versuche ihn möglich zu machen, aber ich weiß im Moment gar nichts..sie soll nicht leiden. Heisst es nicht, es muss niemand leiden am Lebensende? Sie würde nach Hause kommen. Sie würde sediert werden. Wir würden uns kümmern und einfach da sein, egal wie lange es dauert…

Aber vielleicht hat sie doch noch ein paar schöne Wochen, Monate….ich verstehe sie doch…

Ich kann nicht mehr

Mama ich hab dich so lieb ♥

Angespannt

Mama lag wieder ganz ruhig da, tief sediert. Der Puls war bis auf einen kleinen Ausreisser immer so um 64, 65 Schläge. Einmal ist er abgesackt auf 58. Da fing der Monitor an zu piepen, hat aber gleich wieder aufgehört. Beunruhigender fand ich den Verlauf. Der Puls war mal auf nur 32 Schläge.

Der Blutdruck hat heute arg geschwankt. Fand ich jetzt auch nicht so dolle. Als wir kamen, war es so um 145/x ist dann hoch auf fast 160/x, nach einer Weile ist er runter auf 115/x und pendelte sich dann so um 125/x ein. Den unteren Wert habe ich mir nicht gemerkt, deswegen immer das x.

Kurz bevor wir gegangen sind konnte ich nochmal mit dem Arzt sprechen. Da war der Blutdruk wieder über 150/x und blieb so in dem Bereich. Och Mensch…

Der Arzt sagte aber, ihr Kreislauf wäre stabil und es geht ihr tendenziell besser. Sie wollten morgen Extubieren.Also die Beatmung abmachen und schauen wie es funktioniert.

In der Pflegedoku stand drin, das sie es heute schon machen wollten , heute morgen um 7 Uhr, haben es aber dann auf morgen verschoben. Warum stand da nicht und der Arzt hat dahingehend auch nichts gesagt.

Ich bin super angespannt. Wie wird das werden? Ich hoffe nur Mama bekommt keine Panik, oder hoffentlich gibt es keine Komplikationen. Heute Nacht nicht und bitte auch nicht morgen. Es ginge ihr aber besser, sagt er…naja..immerhin wollen sie ja die Beatmung rausmachen. Es ist nicht so das ich denen nicht traue, ich habe einfach Angst.

Es ist jedesmal sehr aufreibend für mich, wenn ich vor der Tür zur Intensivstation stehe. Was erwartet mich/uns. Jedesmal ein Gang ins Ungewisse. Und morgen? Wird sie einigermaßen wach sein? Wird sie intubiert sein weil sie Panik hatte, es Komplikationen gab, oder sonst was? Ich weiß, positiv denken. Aber ich habe so Angst. Meine Sis scheint da „entspannter“ zu sein. Ich weiß es nicht…sicherlich hat sie auch Angst, aber sie ist nach aussen nicht so. Dafür war sie heute von der Laune sehr gereizt..vielleicht ist es das?

Wir standen heute wieder an ihrem Bett und ich habe sie unentwegt am Arm und ihre Hand gestreichelt. Sie spüren lassen das wir da sind. Auch eine Menge erzählt, obwohl gar nicht so viel passiert ist. Ich bin so nervös…ich verusche mich abzulenken und habe gleichzeitig deswegen ein schlechtes Gewissen. Ich weiß nicht ob das jemand nachvollziehen kann, es ist einfach nur schrecklich.

Ich wünsche mir das morgen alles gut geht, das es insgesamt gut geht. Das sie wieder auf die Beine kommt, nach Hause kommt und noch ein paar Wochen, Monate oder vielleicht sogar noch länger – in einigermaßen guter Lebensqualität, bei uns ist.

Mama wir lieben dich ♥

Zustand unverändert

Als ich heute zur Mama ins Krankenhaus kam hatte ich wie immer dieses komische Gefühl im Bauch. Nicht sehr starkt, fühlte sich an wie eine leichte Aufregung.

Sie lag heute ganz ruhig auf dem Rücken. Puls ist gut runtergegangen – war so zwischen 65 (tiefste) und 81 (höchste), Blutdruck zwischen 115/x bis 125/x, die Sauerstoffsättigung war richtig gut, pendelte immer so zwischen 95 und 97, die Atemfrequenz lag bei 10.

Ich setzte mich neben ihr Bett und streichelte ihre Hand, ihren Arm. Ich erzählte von Tag, was ich gegessen habe, was so in den Nachrichte war und einfaches BlaBla halt. Der Blutdruck ging manchmal etwas höher, sank aber dann wieder auf um die 120/80. Gegen halb 6 kam meine Sis und interessanter Weise stieg dann der Blutdruck an. Er lag dann dauerhaft über 130/x manchmal auch bei 139/x. Sie spürte das meine Sis da war und es regte sie mehr auf. Im positiven Sinne meine ich das. Sie konnte mit meiner Sis ja nicht mehr sprechen seit dem sie in die Klinik kam. Sie lag aber immer ganz ruhig da und die Beatmung tat ihr Werk.

Sie war heute wieder tiefer sediert als gestern. Auch wenn die Monitorwerte besser aussahen als gestern, mache ich mir aber mehr sorgen. Warum wurde sie wieder tiefer sediert? War sie so unruhig geworden?, gab es ein Problem? Ich konnte heute nicht in die Akte schauen, es liefen ständig Schwestern durch das Zimmer. Meine Sis sagte, das ich das eigentlich dürfte, da ich ja die Vollmacht habe. Ich bin mir da nicht sicher, weil es eben nur eine Vollmacht gibt. Die berechtigt nicht zur Akteneinsicht. Laut der Krankenkasse bin ich als Pflegerin/Betreuerin geführt, aber nicht gerichtlich. Das ist halt was anderes. Aber ich informiere mich mal dahingehend einfach.

Ich sagte ihr heute immer wieder, das sie geduldig sein muss, das sie kämpfen muss und das sie zäh ist. Sie hat es bisher immer geschafft, so soll es auch diesesmal sein. Ich ermutigte sie dauernd. Ich sagte ihr auch das ich sie sehr lieb habe und ich sie zu Hause wissen möchte. Es ist so langweilig ohne sie.

Es ist so schrecklich sie so zu sehen. Der Zustand ist immer noch kritisch, es ist schon Tag 4 im künstlichen Koma….

ich wünsche mir, das es ganz bald zu einer positiven Nachricht kommt. Das Aufwachen wird auch noch mal eine Herausforderung werden, aber erst mal überhaupt etwas positives hören. Das wäre so toll.

Mama ich bin da. Ich hab dich lieb ♥

 

 

Künstliches Koma

Waren heute wieder in der Klinik und Mama schien nicht mehr so hart sediert zu sein wie gestern. Gestern lag sie da, ganz ruhig – im Tiefschlaf, in der Narkose…Propofol und was anderes noch, weiß nicht mehr genau was. Heute war es oft so, als würde sie aufwachen wollen. Sie bewegte ihre Hände und bäumte sich manchmal leicht auf.

Sie war sehr unruhig. Meine Sis fragte die Arztin ob das normal sei. Sie erklärte das dies normal sei, auch das sie sie Augen öffnen könnte. Aber sie ist halt narkotisiert und würde nicht registrieren das sie uns sieht. Sehr wohl spürt sie aber das wir da sind. Unsere Stimmen und unsere Berührungen usw.

Der Blutdruck ist arg geschwankt. Heute Mittag war der Wert krass niedrig 59/45 oder so und eine halbe Stunde später auf 170/90. Die meiste Zeit aber bewegt sich der Blutdruck zwischen 115/70 bis 140/85 – so im dem Dreh. In der Pflegedokumentation stand auch drin, das sie manchmal sehr unruhig ist.

Ich vermute, es sind schlechte Träume, oder sie kämpft gegen die Narkose weil sie das nicht möchte/Angst hat, vielleicht beides oder was ganz anderes. Vielleicht will sie sich auch einfach nur mal auf die Seite legen…liegt ja auf dem Rücken seit 3 Tagen…

Die Ärztin erklärte auch das sie immer noch in einem sehr kritischen Zustand ist und medikamentöse Unterstützung für das Herzkreislaufsystem bekommt. Deswegen schwankt der Blutdruck so….mh…weiß ja nicht so recht, gestern in der Pflegedoku stand ja drin – Kreislaufschwankung ohne erkennbaren Grund…naja… Sie erklärte weiter das ihre Werte aber tendenziell sich bessern. Sie bekommt eine invasive Beatmung, aber keine vollständige maschinelle Beatmung. Die Sache ist so eingestellt das die Maschine schon eingreift, aber darauf achtet das es von der Mama einen Atemanstoß gibt. Sie sagte, das es so dramatisch nicht wäre mit der Beatmung. Es gäbe ja noch die Möglichkeit der vollständigen maschinellen Beatmung. Das ist aber gefährlich und machen sie nicht weil es den Patienten (wenn möglich) so einfach „besser“ geht wenn sie wenigstens ein bisschen noch selbstständig atmen.

Ich fand das beruhigend, denn ich fragte mich schon wie die Entwöhnung sein wird und ich kenne das ja noch aus der Vergangenheit….nicht so schön…

Insgesamt fand ich das Gespräch beruhigend, obwohl ich mir trotzdem große Sorgen mache und auch Angst habe.

Ansonsten haben wir ihr erzählt was so seit gestern passiert ist. Auch immer wieder sie gestreichelt und beruhigende Worte zu ihr gesagt. Ich habe mit ihr geredet als wäre sie wach. Viel ist halt nicht passiert aber lustige Dinge wie zB. gestern hat der Toaster den Geist aufgegeben. Ließ sich nicht mehr runterdrücken, die Mechanik hin. Meine Sis und ich sind dann zum T€DI gefahren und haben für 10 Euro einen neuen Toaster gekauft. Passt. Dann noch aktuelle Themen und das ja meine Sis morgen wieder volles Ausbildungsprogramm hat, daß sie von Sonntag auf Montag bei mir übernachtet hat und den ganzen Tag noch da war. So waren wir beide nicht alleine jeder für sich. Ihr Mann arbeitet ja und sie wäre auch alleine heute gewesen. Wäre blöd…

Es gab stressbedingt zwar manchmal kleine Reibereihen, aber wir kommen da zum Glück schnell wieder raus.

Kurz bevor wir dann gegangen sind ist Mama wieder ganz ruhig geworden und hat seelenruhig geschlummert.

Irgendwie habe ich ein gutes Gefühl. Das habe ich eigentlich die ganze Zeit, glaube ich zumindest. Eigentlich fühle ich gar nichts. Ich bin traurig und sehr ruhig, habe keinen Hunger. Ich habe aber kein..wie soll ich das sagen…man hat ja manchmal so eine Ahnung das was schlimmes, oder schlechtes passiert. Ich nenne das immer Knallgefühl. Ich habe das manchmal und dann passiert auch was. Aber das habe ich halt nicht. Ich wünsche mir so sehr das Mama nochmal auf die Beine kommt. Das sie diese scheiß Lungenentzündung überwindet und sie nochmal nach Hause kommt.

Ich weiß nicht was ich fühle…Mama ich habe dich so lieb ♥

 

Muss das denn jetzt sein?!

In meinem letzten Beitrag war ich noch so glücklich das es der Mama wieder besser ging. Im Laufe der letzten Wochen hat sich ihr Gesundheitszustand aber wieder verschlechtert. Trotz NIV Beatmung hat sich immer wieder Erstickungsanfälle gehabt. Dann ging es ihr stundenweise wieder gut, dann war die Atmung wieder schlecht usw.

Gestern morgen um 6 Uhr, sie war an der Beatmung, klingelte sie mich wach. Ich dachte zunächst erst nur daran, daß Gerät abzumachen, damit sie ihre Medis nehmen kann.

Sie saß auf dem Bett, atmete sehr schwer und sagte ständig das sie keine Luft bekommt. Ich versuchte sie zu beruhigen und gab ihr eine Tavor. Ist erst gar nicht angeschlagen. Mama war so verzweifelt und hatte große Angst und ich konnte ihr nicht helfen.

Ich rief dann den Notarzt an und hoffte das sie es ins Krankenhaus schaffen. So einen echt heftigen Erstickungsanfall hatte sie bis dato noch nicht. Jedesmal war es echt schlimm, aber diesesmal dachte ich, das war es jetzt. Innerlich kämpfte ich mit mir und flehte das der Übergang doch bitte nicht so sein darf. Sie hat Angst und ist so verzweifelt, es tut weh es zu sehen.

Erst kam sie ins Joho, dann ist sie ins Paulinenstift gekommen. Dort auf die Intensiv mit einem NIV Beatmungsgerät das ziemlich kräftig Luft und Sauerstoff in sie hineingepresst hat. Ich hielt ihr Hand und sie sagte, das sie Angst hat. Ihre Augen hat sie immer wieder aufgerissen. Sie hatte Angst einzuschlafen unf kämpfte mit aller Macht gegen die Sedierung an.

Nach einer Weile beruhigte sie sich und ließ die Sedierung zu. Sie ist immer mal kurz eingeschlafen. Sie fragte nach meiner Sis und ich sagte, das sie nicht kommen kann. Das tat mir so leid. Die Atmung war anstrengend aber nach einer Weile hatte sie das Gefühl es ginge besser. Es war so schlimm sie so zu sehen, wie sie sich immer wieder aufbäumte und die Augen aufriss. Ich konnte nichts weiter tun als ihre Hand festzuhalten und versuchen ihr die Angst zu nehmen.

Der Arzt kam zu mir und wir besprachen das weitere vorgehen. Kurz zusammengefasst gab ich die Einwilligung alles medizinisch mögliche zu unternehmen. Er sagte sie habe eine kleine Lungenentzündung. Na klasse, muss das sein?! Ich sagte auch, das wenn es zum äusserten kommt, soll keine Reanimation gemacht werden. Der Arzt nickte und notierte sich das. Wir sprachen dann auch darüber, das es durchaus wahrscheinlich ist, das sie eine Invasive Beatmung braucht und darüber hinaus in ein künstliches Koma gelegt werden muss. Auch da willigte ich ein. Er erklärte mir die Risiken und was alles passieren kann, bis hin zum aufwecken.

Ich war dann noch eine Weile da und Mama begann zu lachen wann immer das NIV einen Pupston abgelassen hatte. Ich dachte mir dabei, wie schön das sie jetzt im Moment so gelöst ist und lachen kann. Ich bin dann gegangen und sagte noch, das ich morgen mit Sista komme.

Heute Mittag sind wir dann wieder zu ihr gefahren und ich hatte ein seltsames Bauchgefühl. Als wir in die Intensiv kamen, sprach uns eine Schwester an und fragte ob wir wissen das sie beatmet wird. Ich sagte JA und nahm an mit dem NIV. Aber dem war nicht so. Sie lag zugedeckt schlafend auf dem Rücken mit einer Menge Schläuchen um sie herum. Sie hat eine Invasive Beatmung bekommen, inklusive Magensonde zur Ernährung. Ich habe damit nicht gerechnet, aber es hat mich nicht wirklich überrascht. Sie hat keinen Luftröhrenschnitt, sie wird mit einem Schlauch in den Mund beatmet.

Sis und ich standen je an einer Seite neben ihrem Bett und ich streichelte ihrn Arm und ihre Hand immer wieder und erzählten was seit gestern so passiert ist. Ich sagte ihr auch, das sie keine Angst haben braucht. Ich sagte auch, das sie gehen kann wenn sie das möchte, wir wären ihr nicht böse darum….

Es tut weh, aber für sie … sie muss sich nicht mehr quälen…

Ich war dann doch etwas verwundert das es mit der inv Beatmung so schnell ging und las in der Pflegedokumentation nach was passiert war. Sie wurde sogar fixiert.. Ihr Zustand hat sich gestern weiter verschlechtert und sie haben sie sediert und haben ihr das inv. Beatmungsgerät gelegt. Sie bäumte sich immer wieder auf und versuchte sich den Schlauch aus dem Mund zu ziehen. Nachdem dann eine Fixierung nicht geholfen hat, was ich sowieso ganz schlimm finde, haben sie dann die Mama ins künstliche Koma geschickt….

Letzter Eintrag von heute morgen 5:50 Uhr (Pflegedokumentation) – Kreislauf schwankend ohne erkennbaren Grund

Ich kann mir vorstellen warum der Kreislauf so schwankt. Sie hat Angst! Sie weiß nicht wo sie ist, was mit ihr passiert usw auch wenn sie in dieser tiefen Bewusstlosigkeit ist. Sie ist alleine und verzweifelt. Ich hoffe das sie uns gespürt hat und gehört hat. Immer wieder sagten wir ihr sie braucht keine Angst haben, sie wird wieder aufwachen wenn die Lungenentzündung abgeklungen ist und wenn etwas unheimliches ihr begegnet, solle sie es einfach wegkicken.

Schweren Herzens sind meine Sis und ich dann wieder gegangen. Ich gab ihr noch einen Kuss und sagte wieder, sie brauche keine Angst haben…

Mein Verstand sagt mir: Sie hat doch eh nur nur eine ganz kleine zerfressene kaputte Lunge. Jetzt die Lungenentzündung. Wird sie je wieder aufwachen? Klar will ich sie noch etwas bei mir haben, aber ich möchte viel mehr das es ihr gut geht, das sie erlöst ist von den Qualen. Wie lange wird es dauern? Wird sie selbst gehen?, werden wir in ein paar Wochen/Monaten die berühmte Entscheidung treffen müssen?

Klar immer positiv denken, aber man darf sich nicht verklären, man muss auch realistisch bleiben. Es tut halt einfach weh, egal was. Alleine sie so zu sehen bringt mich schon fast um.

Mama wir lieben dich ♥

Es geht aufwärts – endlich!

Die erste Woche als Mama zu Hause war, war fürchterlich. Sie hat kaum Luft bekommen, es war eine Katastrophe. Sie konnte nicht schlafen und auch das Beatmungsgerät war so semi.

Um sich das mal vorzustellen – nehmt eine Strohhalm und atmet nur dadurch. Egal was ihr macht! Spätestens nach 10 Minute schnappt ihr nach Luft. Nur das dies bei Mama eben nicht geht. Ich musste sie auch auf den Klostuhl heben, sie konnte nicht mal aufstehen. Es war echt schlimm…

Dann konnte sie ihre Medikamente nicht mehr nehmen. Sie hat so Pulverzeug das sie mit Kraft einatmen muss. Symbicort falls euch das was sagt, und noch ein anderes. Das Pulver ging also nicht mehr tief in die Lunge und der Gesundheitszustand wurde noch schlechter. Ich rechnete mit dem Schlimmsten und habe mich innerlich schon darauf vorbereitet das sie erstickt und ich nichts machen kann. Wie sage ich es auch meiner Sis, wenn es soweit ist?

Dann am Ende der Woche kam der Hausarzt zum Routine Hausbesuch und er gab mir sofort ein Rezept für 2 andere Medikamente, die einfacher einzunehmen sind. Ein Pulverspray zwar wieder, aber das wirbelt sobald man dran zieht und unterstützt die Einnahme. Das andere ein Dosieraerosol mit Aerochamber zur besseren Einnahme.

Am 2. Tag nach den neuen Medis ging es direkt besser. Erst stundenweise, dann immer mehr und mehr. Was ein Glück! Die Atmung ist zwar noch schwer, aber um ein vielfaches besser. Im Laufe der 2. Woche nach dem Krankhaus wurde es von Tag zu Tag besser. Sie kann zwar nicht laufen, aber sie kann selbstständig auf den Klostuhl, sich zudecken, und seit ein paar Tagen sogar wieder am Tablet spielen. Lachen geht gar nicht – sofort Atemnot. Sie erholt sich davon aber wesentlich schneller wieder als zuvor noch.

Aufatmen unsererseits!

Sie schläft auch wieder besser. Erst immer nur so ne halbe Stunde, mittlerweile auch mal eine Stunde wieder. Wenn sie am Beatmungsgerät ist, sogar auch mal eine Stunde andernhalb bis 2 Stunden.

In der 2. Woche war auch meine Schwester da und blieb ein paar Tage. Der Mama ging es den Umständen enstprechend gut, sodas ich sie auch mal eine Stunde unbeaufsichtigt lassen konnte und meine Sis und ich haben den Garten endlich auf vorderman gebracht.

Auch sonst war sie in der Woche eine enorme Hilfe für mich und an dieser Stelle ein großes Danke ♥ an meine Sis. Wenn was ist, hat Mama eine Klingel, dann weiß ich sie brauch was – Hilfe oder sonst was. Trinken usw kann sie jetzt auch wieder selbstständig. Zuvor habe ich ihr Trinken usw angereicht. Essen ging auch kaum, das kauen usw war einfachzu anstrengend. Jetzt hat sie wieder ordentlich Hunger und kann essen.

Ich kann auch wieder schlafen. Am Anfang hat Mama mich jede Stunde aus dem Bett geklingelt. Das war sauanstrengend, aber ich mache das „gerne“. Sie ist hilflos ohne Ende gewesen und auf mich angewiesen. Jetzt ist es so, das ich um 11 ins Bett gehe und sie mich nur einmal in der Nacht rausklingelt, meistens zwischen 4 und 6 Uhr, um den Fernseher auszumachen. Manchmal auch erst morgens gegen 7 Uhr, wenn sie Stinkerli gemacht hat und ich den Klostuhl sauer machen muss.

Insgesamt geht es ihr besser. Ich hatte gedacht, das es das war mit ihr und hoffte auf Erlösung. Jetzt sehe ich wieder etwas entspannter in die Zukunft und vielleicht erleben wir Weihnachten sogar noch zusammen. Der Intensivarzt sagte ja, mit dem Beatmungsgerät würden wir noch ca ein Jahr rausholen können. Habe ich nicht geglaubt, aber nun scheint es so zu sein. Ich bin dankbar dafür und genieße jeden Tag. Denn es kann trotzdem immer noch was passieren, eine Komplikation, mit der wir nicht rechnen.

Ich bin nun wieder komplett ans Haus gefesselt, aber das ist ok. Meine Sis hat Ferien und unterstützt mich mit allem. Sie geht für mich auf die Bank und holt Bargeld, sie kauft Kleinigkeiten ein die wir vergessen haben beim Bestellen von Lebensmitteln und holt Rezepte beim Arzt und löst diese ein. Wenn sie wieder Schule hat (Ausbildung) dann wird es zwar etwas schwieriger und stressiger für meine Sis, aber das meiste kann ich ja eh von zu Hause aus regeln. Wäre dann nur Rezept mal holen und einlösen.

Im Großen und Ganzen bin ich froh und dankbar und genieße die Zeit mit der Mama die wir jetzt noch haben. Es bin froh das es ihr besser geht und sie einigermaßen Luft bekommt und ein bisschen Lebensqualität hat.

Danke

Krankenhaus

Die letzten Tage ging es Mama immer schlechter. Sie kann nicht schlafen. Sie ist totmüde, aber sie schlief schlecht ein und von durchschlafen konnte auch keine Rede sein. Am Montag bin ich dann am Vormittag zum Hausarzt und wollte nach Schlafhilfen/Schlaftabletten fragen. Dadurch das Montag war, war eine Menge los und ich sollte gegen halb 5 nochmal kommen.

Wieder zu Hause erzählte ich das alles und Mama meinte, sie würde es dann mit der Schlaftablette versuchen und wenn es nicht besser würde, würde sie am Dienstag dann ins Krankenhaus wollen/müssen. Krankenhaus ist das schlimmste für sie, sie wehrt sich immer mit Händen und Füssen dagegen. Aber es hilft ja alles nichts.

Am Nachmittag gegen 15 Uhr war ich hinten bei ihr im Zimmer und ihr ging es gar nicht gut. Die Müdigkeit und das schwere Atmen war einfach schlimm. Ich machte mir große Sorgen und war ein wenig hilf- und ratlos. Dann sagte sie, es wäre vielleicht besser das sie jetzt ins Krankenhaus will. Ich sagte ihr, das ich kurz davor war den Rettungswagen sowieso anzurufen, weil mir ihr Zustand so gar nicht gefiel. Ich rief dann an und gegen halb 4 war der Notarzt dann da. Durch die Aufregung war die Luft fast ganz weg. Sie konnte nicht mehr atmen und die Rettungsleute taten ihr Bestes. Richtig schlimm war es mit dem Beatmungsgerät. Es ist nicht nur einfach ein Sauerstoffgerät. Das Beatmungsgerät puscht Sauerstoff in die Lunge, aber mit Wiederstand. Ihr Körper ist das nicht gewöhnt und sie rief immer, sie kann nicht nicht atmen!

Nach ein paar langen und beängstigen Minuten ging es aber dann und sie war transportfähig. Wir fuhren dann in die Klinik. Sie hatte auch massiv Wasser in den Beinen und sie gaben ihr erstmal eine Menge Entwässerungstabletten. Sie musste alle 15 Minuten auf den Klostuhl. Sie tat mir so unendlich leid, den schlafen war jetzt wieder nicht an gesagt. Gestern hat sie dann aber keine Tabletten mehr bekommen, zumindest musste sie nicht mehr ständig aufs Klo. Die Beine sind noch dick. Es kommt von ständigen Sitzen und wahrscheinlich hat sie eine Herzinsuffiziens mittlerweile. Der letzte Status des Herzens ist 2 Jahre her und da kam bei der Untersuchung heraus, das sie altersbedingte Kalkflecken an der Herzklappe hat. Naja….2 Jahre her…wer weiß wie das Herz jetzt ist. Wird aber untersucht!

Das schlimme ist eigentlich nicht das Krankenhaus. Schlimm ist das sie ihre Medikamente nicht bekommt, ein anderes Medi ist einer schwächeren Form. Dann so eine übermotivierte junge! Lungenfachärztin die ihr Programm abspulen will und gar nicht auf die Mama einging. Die Ärztin setzte ein CT an und Mama sagte, das dies nicht ginge. Sie kann nicht auf dem Rücken liegen. Die Ärztin winke ab und meinte:“ Doch doch das bekommen wir schon hin“. Das letzte mal beim CT ist Mama fast erstickt! Das interessiert die Ärztin aber gar nicht. Sie will das CT machen, da es ja eine Raumforderung in der Lunge gibt und sie will schauen was es ist.

Mama hat in den letzten Jahre immer wieder ein CT desgwegen gemacht und auch eine Biospie und jedesmal! ist herausgekommen, das die Ärzte NICHT wissen was es ist. Eine undefinierte Raumforderung eben. Warum sollte es nun anders sein? Die wollen ihr Programm durchspülen und gehen NULL auf den Patienten ein. Sie hat nicht mal gefragt wie es der Mama geht!. Sie kam rein ins Zimmer und setzte gleich im Millitärstil an was gemacht werden soll.

Deswegen mag ich „alte“ Ärzte. Die agieren weniger nach Lehrbuch, sondern eher nach Erfahrung. Man muss die Mama nur ansehen und man SIEHT SOFORT das sie gar nichts kann, ausser sich sitzend abstützen um Luft zu bekommen. Null Empathie hat diese junge Ärztin.

Meine Schwester und ich haben auf die Mama eingeredet sie soll nichts an sich und mit sich machen lassen, das sie nicht möchte. Das ist ihr gutes Recht! Sonst lässt sich Mama auch mal überreden, einfach um ihre Ruhe zu haben, aber diesmal ist es anders. Die Angst ist einfach zu groß und gerade was die Raumforderung angeht auch einfach nur eine unnötige Untersuchung. Die Mama ist jetzt palliativ. Es ist wirklich wirklich eng mittlerweile. Wichtig ist das sie nun ein Nicht invasives Beatmungsgerät für zu Hause angepasst bekommt und sie ihre letzte Zeit noch einigermaßen gut leben kann.

Der Arzt auf der Intensivstation hat dies auch angesprochen, was die Mama bisschen lustig fand, denn ich hatte ein paar Tage zu vor mit ihr darüber geredet. Es ist also schon „bekannt“ gewesen. Es kam sogar ein palliativ Arzt auf sie zu und frage ob sie Morphin schon bekäme. Das verneinte sie, denn es ist erst jetzt der Fall das wir die palliativ einschalten.

Seit gestern ist sie auf der normal Station, Lungenstation, und die spulen halt einfach nur ihr allerwelts Programm ab. Dabei sollte doch der Patient relativ individuell behandelt werden. Sie ist kein Lungekrebspatient der nach Schema F ein gewisses vorgesehenes und automatisiertes Behandlungsprogramm durchläuft. Was ja auch ok ist.

Sie hat aber COPD GOLD IV – das ist Endstadium! Da sollte man doch nun nicht das übliche Programm abspulen. Sie soll nur ihr Beatmungsgerät bekommen, die Schulung dazu und alles weitere läuft dann über palliativ. Der Arzt hat gemeint, wenn sie das Beatmungsgerät bekäme, hätte sie durchaus noch ein Jahr.

Ich fahre später wieder in die Klinik. Ich hoffe sie konnte heute Nacht etwas schlafen. Es ist heiss und das ist nochmal mehr schlecht zum atmen für sie. Ich hoffe auch das sie heute besser drauf ist als gestern, nachdem meine Sis und ich nach Hause gefahren sind um ihre Medis zu holen die sie seit Montag nicht bekommen hat. Die wichtigsten Medis im Übrigen!

Schlimm für mich sind die Sorgen. Am schlimmsten ist es für mich wenn ich zu Hause bin. Diese Angst, dass das Telefon klingelt mit einer schlechten Nachricht bringt mich fast um den Verstand.

Ich bin so gespannt wie die Mama später drauf ist wenn ich in die Klinik fahre und ob auch schon Visite war. Welchen Knaller die Ärztin wieder abgelassen hat. Wichtig ist aber Mama.

Melde mich wieder